Благотворительная акция
"Спасем жизнь ВМЕСТЕ!"
Михаил Рейман
Уже помогли
09.09.2013
Собрано: 1000000 руб.
5 лет, буллезный эпидермолиз. Необходимо срочное обследование и лечение в Германии.
670 000 руб. внесли читатели Русфонда..
Проходит лечение в Германии.
С чего все начиналось...
Мальчик-бабочка....
Мало кто знает, что такое буллезный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Буллезный эпидермолиз (БЭ), (Epidermolysis Bullosa), – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием волдырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления новой раны. Детей с буллезным эпидермолизом называют детьми – бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллезном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое. Дети с БЭ обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа - не прочнее крыльев бабочки.
Именно от БЭ с самого рождения страдает, да именно страдает, наш пятилетний Герой, Михаил Рейман. Родился Миша с весом 3 850 кг. – настоящий богатырь, закричал сразу, но через 2 часа после его рождения, в палату молодой мамы зашел детский врач и сообщил новость, которая прервала радость от рождения первенца и перевернула всю жизнь молодой семье. При выписке из роддома на ребенке живого места не было, сплошные волдыри и раны и страшный приговор врачей, что мальчик долго не проживет.
Сразу после выписки Мишу стали вывозить в г. Сочи и Краснодар, где и подтвердился страшный диагноз. Куда бы мама мальчика ни обращалась, получала отказ в лечении. И все потому, что в России такое заболевание не лечат. Только полгода назад мама Миши узнала о том, что существует специальный перевязочный материал и со временем она научилась сама ухаживать за малышом и делать все, что в ее силах.
Мише уже 5 лет, но каждый день, каждый час, минута, секунда жизни – для него боль. 2-3 раза в день мама перевязывает пораженные места бинтами. От того, что Миша сжимает ручки в кулачки, пальцы на правой руке и на ногах начали срастаться. То, что для каждого из нас естественно – для него боль. Мише больно ходить, лежать и даже есть… Мише нельзя есть грубую пищу – она травмирует пищевод, нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться, нельзя перевязывать раны обычными бинтами, иначе придется отдирать их с мясом и еще очень много чего нельзя.… Слишком много нельзя и слишком много боли для пятилетнего мальчика. Об этом говорят его глаза, которые просят - Помогите, пожалуйста, люди добрые…помогите…
На сегодняшний день заболевание у Миши протекает тяжело, сильно поражены кожные покровы, слизистая, страдают внутренние органы. Мише необходимо дорогостоящее обследование и лечение в Университетской Клинике Фрейбурга, в Германии, где готовы его принять. В Клинике тщательно обследуют мальчика, выявят мутировавший ген и подберут правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы мальчик получил квалифицированные консультации. Все эти действия помогут значительно улучшить качество жизни Миши и замедлят развитие болезни. Стоит такое обследование и лечение – 1 млн. руб. (24. 970 Евро). Это очень большая сумма для семьи Миши. Единственным кормильцем в семье, является отец, но той суммы, которую он зарабатывает, не хватает даже на перевязочный материал, который расходуется в большом количестве, из-за частоты его использования.
Иногда бывают такие болезни, с которыми не справится никто. Их не лечат, с ними живут. Было бы очень просто, если бы деньги решали все проблемы, если бы дети выздоравливали сразу. Но иногда лечение занимает годы - несколько операций, курсы лечения, реабилитации. Пусть их трудная жизнь станет чуть-чуть легче. Возможно, на время, но ведь время в детстве – это самое главное. Миша достоин долгой, долгой жизни… без боли…
Команда КБФ «Ашана»
| Возврат к списку |
Мы в соц. сетях
Отзывы
Девочки, Ашана то что меня вдохновляет. На мероприятии меня не было, но скажу что Вам нет цены.
Елеонора Коҕониа-ҧҳа
спасибо всем,кто нам помог,кто был вместе с нами,это очень много значит,в такие не простые дни,когда просто нет сил от переживаний за ребенка,когда не знаешь,а что будет завтра,как справиться с таким диагнозом,это очень больно,что многие дети к большому сожалению,болеют очень серьезными заболеваниям.в этот список попали и мы(((не смотря на все это с этим нужно бороться,испробовать все шансы возможные и не возможные чтоб вылечить его,и благодаря вам,у нас есть такой шанс,и очень надеюсь,что совсем скоро он начнет слышать наш разнообразный мир звуков!большая благодарность фонду АшанА,девочкам которые там работают,люди,которые отправляли деньги,которые звонили,писали,поддерживали как могли,не возможно написать все что сейчас в душе,я буду до конца своих дней вам за все благодарна!!!Спасибо,за все!
Мария Узлян
Спасибо вам огромное,за всё то, что Вы делаете для наших детей!!За то, что вы дарите не только подарки и любовь свою,а за то, что дарите НАДЕЖДУ на полное или частичное выздоровление!!!Дай вам Бог Здоровья, Сил и Терпения в вашем очень нелёгком ежедневном труде,и так нужном многим нам!!! Благодаря Вам мы прошли первый курс лечения,надеемся с вашей помощью продолжить ещё!!
Мама Саманджия Аляса.
То чем вы занимаетесь это такое благородное дело, вы молодцы, это прекрасно...
Mari
5555.gif)
