Вы не раз слышали историю Михаила Рейман с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз. О его нелёгкой судьбе и нечеловеческой боли, с которой ему приходится жить с самого рождения, мы рассказывали в наших публикациях и репортажах.

Таких детей как Миша, называют «дети-бабочки». Название болезни произошло оттого, что малышей даже нельзя взять на руки, поцеловать, приласкать — кожа у них сразу отходит. За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. О заболевании под названием буллезный эпидермолиз мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.

Чего только не пережила мама Миши Анастасия Котельникова: крики сына, когда сдирали вместе с бинтами кожу заживо, как они не могли найти или позволить себе нужное лекарство, нужных специалистов... Но, несмотря ни на что, удивительная семья Рейман говорит, что, даже если бы знали все до рождения Миши, никогда в жизни не отказались бы от него.

Помимо курсов лечения, которые Миша проходит в Германии несколько раз в год, чтобы хоть как-то облегчить его страдания, нужна поддерживающая терапия - ежедневные перевязки специальными мазями и бинтами, которые обходятся родителям более 40 000 рублей в месяц. Родители Миши уже финансово истощены. Того что зарабатывает отец семейства, хватает только на еду, а болезнь Миши не ждёт! Ему нужны ежедневные перевязки и дорогостоящие мази, стоимость которых на полгода – 250 000 руб. Так давайте объединимся вновь и поможем Мише выстоять! Соберём 250 000 руб. – Вместе!

Каждый день жизни Миши- это, без всякого преувеличения, - подвиг. Переносить страдания физические (жуткая боль!) и моральные (он не может ничего из того, что дарит детство другим детям) - это подвиг. Несмотря на адские боли, в самом больном теле всегда живет жажда жизни. Дети с этим заболеванием, не знаю в силу чего — они все очень позитивные, жизнелюбивые и жизнерадостные, — Миша точно такой же. Мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено, чтобы Миша и тысячи других «детей-бабочек» смогли прожить долгую жизнь, в которой нет места боли.

Как помочь?