Благотворительная акция
"Спасем жизнь ВМЕСТЕ!"
Несовершенный остеогенез: жизнь с хрупкими костями
Несовершенный остеогенез (НО) — это редкое генетическое заболевание, известное также как «болезнь хрустальных костей». Это состояние влияет на формирование костной ткани, что делает кости чрезвычайно хрупкими и предрасположенными к переломам, даже при незначительных травмах.
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез возникает из-за мутаций в генах, отвечающих за производство коллагена — основного белка, который составляет костную ткань. В результате этого процесса кости становятся менее прочными и могут ломаться даже при обычных действиях.
Симптомы НО:
- Частые переломы, особенно в детском возрасте
- Ненормальное развитие костей и deformities
- Мягкие или тонкие зубы
- Синяки и кровотечения без видимых причин
Типы НО:
1. Тип I – наиболее легкая форма, часто с минимальными симптомами.
2. Тип II – тяжелая форма, которая может быть смертельной в младенческом возрасте.
3. Тип III – средняя степень тяжести, с более выраженными симптомами и склонностью к частым переломам.
4. Тип IV – промежуточная форма с более легкими симптомами, чем в типе III.
Как прожить с НО?
Жизнь с несовершенным остеогенезом может быть сложной, но современные методы лечения и поддержки могут существенно улучшить качество жизни:
- Физическая терапия: помогает укрепить мышцы и поддерживать подвижность.
- Медицинское наблюдение: регулярные обследования и лечение переломов при необходимости.
- Эмоциональная поддержка: участие в группах поддержки, где можно обменяться опытом и найти друзей.
Как мы можем помочь?
Наш Фонд поддерживает детей с различными заболеваниями, включая те, что связаны с несовершенным остеогенезом. Сейчас мы ведем сбор средств на проведение двух операций Дамею Кучуберия с НО.
Как вы можете помочь?
1. Поделиться этой информацией. Просвещая общество, мы можем помочь другим узнать о НО и его влиянии на жизнь.
2. Участвовать в мероприятиях фонда. Присоединяйтесь к нашим акциям по сбору средств.
3. Сделать пожертвование. Ваша поддержка реально меняет жизни.
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез возникает из-за мутаций в генах, отвечающих за производство коллагена — основного белка, который составляет костную ткань. В результате этого процесса кости становятся менее прочными и могут ломаться даже при обычных действиях.
Симптомы НО:
- Частые переломы, особенно в детском возрасте
- Ненормальное развитие костей и deformities
- Мягкие или тонкие зубы
- Синяки и кровотечения без видимых причин
Типы НО:
1. Тип I – наиболее легкая форма, часто с минимальными симптомами.
2. Тип II – тяжелая форма, которая может быть смертельной в младенческом возрасте.
3. Тип III – средняя степень тяжести, с более выраженными симптомами и склонностью к частым переломам.
4. Тип IV – промежуточная форма с более легкими симптомами, чем в типе III.
Как прожить с НО?
Жизнь с несовершенным остеогенезом может быть сложной, но современные методы лечения и поддержки могут существенно улучшить качество жизни:
- Физическая терапия: помогает укрепить мышцы и поддерживать подвижность.
- Медицинское наблюдение: регулярные обследования и лечение переломов при необходимости.
- Эмоциональная поддержка: участие в группах поддержки, где можно обменяться опытом и найти друзей.
Как мы можем помочь?
Наш Фонд поддерживает детей с различными заболеваниями, включая те, что связаны с несовершенным остеогенезом. Сейчас мы ведем сбор средств на проведение двух операций Дамею Кучуберия с НО.
Как вы можете помочь?
1. Поделиться этой информацией. Просвещая общество, мы можем помочь другим узнать о НО и его влиянии на жизнь.
2. Участвовать в мероприятиях фонда. Присоединяйтесь к нашим акциям по сбору средств.
3. Сделать пожертвование. Ваша поддержка реально меняет жизни.
| Возврат к списку |
Мы в соц. сетях
Отзывы
За 3,5 года Вы провели огромную работу, в наше время трудно убедить людей в своих благих намерениях, Вы понимаете по какой причине, много людей, которые пользуются чужим горем и просто используют боль людей ради наживы, но Вам удалось своей открытостью, убедить наших людей и люди Вам поверили, причиной тому, Ваша открытость, честность и стремления максимально помочь детям, а это многого стоит.
Спасибо Фонду и всей Вашей команде.
Большая работа, Вы молодцы!!!
Команда ABKHAZ AUTO
Дай бог вам терпения на долгие годы!Дай бог вам спасти тысячи жизней наших детей! То что вы делаете,не сравнится не одна акция. Не всегда в жизни бывает так как мы хотим,но дай бог вам много положительных результатов.Очень гуманно.Огромное вам спасибо!!!
Лариса Джинджолия
Умнички! Вы творите добро во благо другим,которое к вам обязательно вернется!
Кристина Зухба
Рада,что в нашей стране есть люди,которые встают рядом с детишками которые болеют и нуждаются в лечении.Фонд молодой,но делами своими показал и доказал,что он заслуживает большого уважения!Народ полюбил его!С этим фондом люди стали еще добрее и это большой шаг!Каждый из нас хоть раз в жизни отправлял смс со словом ДОБРО.Маленькое слово,которое спасает жизнь.У этого фонда большое будущее!Он спасет жизнь нашим маленьким детишкам и мы будем в этом им помогать!Каждому работнику крепкого здоровья и новых побед!
Марчелла
Подопечным Фонда необходимо провести ортопедические операции
На лечение не хватает:
1 198 179 руб.
1 198 179 руб.
5555.gif)
