Благотворительная акция
"Спасем жизнь ВМЕСТЕ!"
Несовершенный остеогенез: жизнь с хрупкими костями
Несовершенный остеогенез (НО) — это редкое генетическое заболевание, известное также как «болезнь хрустальных костей». Это состояние влияет на формирование костной ткани, что делает кости чрезвычайно хрупкими и предрасположенными к переломам, даже при незначительных травмах.
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез возникает из-за мутаций в генах, отвечающих за производство коллагена — основного белка, который составляет костную ткань. В результате этого процесса кости становятся менее прочными и могут ломаться даже при обычных действиях.
Симптомы НО:
- Частые переломы, особенно в детском возрасте
- Ненормальное развитие костей и deformities
- Мягкие или тонкие зубы
- Синяки и кровотечения без видимых причин
Типы НО:
1. Тип I – наиболее легкая форма, часто с минимальными симптомами.
2. Тип II – тяжелая форма, которая может быть смертельной в младенческом возрасте.
3. Тип III – средняя степень тяжести, с более выраженными симптомами и склонностью к частым переломам.
4. Тип IV – промежуточная форма с более легкими симптомами, чем в типе III.
Как прожить с НО?
Жизнь с несовершенным остеогенезом может быть сложной, но современные методы лечения и поддержки могут существенно улучшить качество жизни:
- Физическая терапия: помогает укрепить мышцы и поддерживать подвижность.
- Медицинское наблюдение: регулярные обследования и лечение переломов при необходимости.
- Эмоциональная поддержка: участие в группах поддержки, где можно обменяться опытом и найти друзей.
Как мы можем помочь?
Наш Фонд поддерживает детей с различными заболеваниями, включая те, что связаны с несовершенным остеогенезом. Сейчас мы ведем сбор средств на проведение двух операций Дамею Кучуберия с НО.
Как вы можете помочь?
1. Поделиться этой информацией. Просвещая общество, мы можем помочь другим узнать о НО и его влиянии на жизнь.
2. Участвовать в мероприятиях фонда. Присоединяйтесь к нашим акциям по сбору средств.
3. Сделать пожертвование. Ваша поддержка реально меняет жизни.
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез возникает из-за мутаций в генах, отвечающих за производство коллагена — основного белка, который составляет костную ткань. В результате этого процесса кости становятся менее прочными и могут ломаться даже при обычных действиях.
Симптомы НО:
- Частые переломы, особенно в детском возрасте
- Ненормальное развитие костей и deformities
- Мягкие или тонкие зубы
- Синяки и кровотечения без видимых причин
Типы НО:
1. Тип I – наиболее легкая форма, часто с минимальными симптомами.
2. Тип II – тяжелая форма, которая может быть смертельной в младенческом возрасте.
3. Тип III – средняя степень тяжести, с более выраженными симптомами и склонностью к частым переломам.
4. Тип IV – промежуточная форма с более легкими симптомами, чем в типе III.
Как прожить с НО?
Жизнь с несовершенным остеогенезом может быть сложной, но современные методы лечения и поддержки могут существенно улучшить качество жизни:
- Физическая терапия: помогает укрепить мышцы и поддерживать подвижность.
- Медицинское наблюдение: регулярные обследования и лечение переломов при необходимости.
- Эмоциональная поддержка: участие в группах поддержки, где можно обменяться опытом и найти друзей.
Как мы можем помочь?
Наш Фонд поддерживает детей с различными заболеваниями, включая те, что связаны с несовершенным остеогенезом. Сейчас мы ведем сбор средств на проведение двух операций Дамею Кучуберия с НО.
Как вы можете помочь?
1. Поделиться этой информацией. Просвещая общество, мы можем помочь другим узнать о НО и его влиянии на жизнь.
2. Участвовать в мероприятиях фонда. Присоединяйтесь к нашим акциям по сбору средств.
3. Сделать пожертвование. Ваша поддержка реально меняет жизни.
| Возврат к списку |
Мы в соц. сетях
Отзывы
Здоровья и счастья всем кто занимается столь благородным делом!!!
Татьяна Микая
Занимаетесь благородным делом!
Темир Курбанов
Нельзя выразить словами чувства, которые я испытывала на отчетом собрании КБФ «Ашана». Просидев два часа в слезах, уходишь в абсолютно позитивном настроении и с верой, что вместе можно победить любую беду…. Огромная благодарность учредителю фонда Беслану Шакая, и главной движущей силе фонда Джевейре Колосовой за то, что смогли собрать такую чудесную команду, способную так четко и слаженно работать.
Аида Хонелия
То чем вы занимаетесь это такое благородное дело, вы молодцы, это прекрасно...
Mari
Салима Адлейба, Мария Кесян, Левон Папозян, Роман Барцикян
На лечение не хватает:
0 руб.
0 руб.
5555.gif)
