Больные дети – очень грустная история для всех нас. Очевидно, если мы будем бездействовать, эти истории так и останутся грустными. Мы стараемся помочь каждому ребенку, который обращается к нам за помощью, однако, надо помнить, что в первую очередь, всё зависит от активности и желания родителей, в помощи своему ребенку.

Работа фонда состоит в следующем: к нам обращаются за помощью, мы предоставляем родителям всю необходимую информацию о работе фонда и взаимодействия с клиниками. Просим родителей представить имеющиеся медицинские выписки. Медицинские документы отправляем в клинику, где доктор, ознакомившись с ними, определяет план лечения. Имеющиеся выписки, могут быть недостаточными для постановки диагноза, и клиника может запросить дополнительную информацию о состоянии здоровья ребенка. Это может быть рентген, КТ, ЭЭГ, МРТ, УЗИ и т.п., и вот на этом этапе возникают сложности. Проблема в том, что родители часто не приносят дополнительные снимки, и соответственно, на этом этапе процесс тормозится. Мы просим дополнительные обследования провести в пределах РА для точного определения плана лечения, и для того чтобы ребенка не отправлять лишний раз на диагностику за рубеж.

Нередко случается так, что родители начинают винить фонд, сотрудников, клиники и т.д., в том, что мы требуем дополнительную информацию, но это не наша прихоть.

За время работы фонда, мы стали понимать важность активного участия родителей в помощи собственным детям. Зачастую, мы наблюдаем обратную картину. Препятствием для налаживания продуктивных взаимоотношений могут как личные, так и профессиональные факторы. Родители называют различные факторы: нехватка времени, отсутствие веры и надежды в хорошее, ощущение несостоятельности, этнические стереотипы, чувство обиды и раздражения. Нередко мы связываемся с ближайшими родственниками, тетями, дядями, бабушками, когда родители утрачивают веру и не помогают собственным детям, вовлекаем их в процесс и просим объяснить родителям, что надежда есть. Мы проявляем инициативу и стараемся понять, каким образом взаимодействовать с каждой отдельной семьей на благо ребенка.

Бывают и случаи когда, собрав все необходимые документы, выписки, есть счет и т.д., а самое главное все деньги на лечение собраны общими усилиями и ребенка ждут в клинике – в последний момент родители отказываются ехать со своим ребенком, называя непонятные для нас причины-отговорки. Пройдя такой сложный путь, мы понимаем, что сделали все это с Вами напрасно, нам очень жаль ребенка, который больше всех страдает в данной ситуации. Ничего сделать мы не можем, мы заставить поехать не имеем права! Родители пишут официальный отказ, и эти средства идут на других детей.

Обращаемся к каждому из Вас, если Вы хотите помочь вашему ребенку, помогите ему! Все зависит от Вас! А мы в свою очередь поможем Вам! 

Комментарий к письмам с отказами:

У Адилии Зухба на самом деле обнаружена инфекция, но это можно вылечить и поехать на операцию позже.  Мать Адилии все равно не хочет ехать, даже после лечения инфекции.

Как выяснилось, Анри Аргун не проходил раннее  лечение в клинике, о которой мать пишет в отказе.