Михаил Рейман вновь нуждается в нашей помощи!

Необходимо собрать 2 млн. руб.!

 СОБРАНО в Абхазии 648 000 руб. Остаток средств 1 352 000 руб. соберет Русфонд.

Вы наверняка помните историю семилетнего «мальчика-бабочки» - Миши Рейман. Благодаря Вам, Вашему активному участию в сборе средств, совместно с Русфондом всего с 29.07.13 по 12.08.13 гг. было собрано 1 млн. руб. на лечение Миши. В ноябре 2014 г. Миша прошел курс обследования и лечения в Университетская клинике г. Фрайбург, (Германия). Как сообщают врачи, исходя из данных полного обследования, состояние у Миши при выписке было стабильное. Ему назначили медикаментозное лечение, выписали мази, новейшие перевязочные материалы, которые облегчили его, на тот момент, критическое состояние.

2 года назад, когда мама Миши обратилась к нам за помощью, мы впервые узнали о существовании редкого генетического заболевания - буллезный эпидермолиз (БЭ). Тогда мало кто знал, что это за болезнь, мало кто даже выговаривал это название. Детей с БЭ называют «дети – бабочки», а само заболевание – «эффект бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. О заболевании под названием буллезный эпидермолиз мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.

Миша всю жизнь проводит в физических страданиях, потому что его кожа - не прочнее крыльев бабочки. Будто вся его жизнь, проходит внутри колючей проволоки — именно так ощущает мир, наш семилетний герой. Наверное, девять кругов ада — ничто по сравнению с одним днем из жизни Миши-L

Может многие из вас и не знали, что существует этот мир беспросветной боли, где врачи назначают марганцовку и зеленку, ничего не зная о болезни, и за первые месяцы наносят невыносимые страдания, так что кожа практически полностью сходит. У некоторых детей есть кожа только на голове, у других нет денег на правильные перевязочные средства и бинты, у третьих нет информации о том, что это за болезнь и что делать. Это очень жестоко, но это реальность…

Сложно даже на секунду представить, через что проходят родители таких детей. Чего только они не переживают: как дети кричат, когда сдирают заживо их кожу, как они не могут найти или позволить себе нужное лекарство, как неквалифицированные врачи превращали детей почти в инвалидов. Но, несмотря ни на что, практически все мамы говорят, что, даже если бы знали все до своей беременности, никогда в жизни не отказалась бы от своего ребенка.

Несмотря ни на что, в самом больном теле всегда живет жажда жизни. Всеми, кто сталкивается с больными БЭ замечено, что дети с этим заболеванием, не понятно в силу чего — они все очень позитивные, жизнелюбивые и жизнерадостные». Так и наш Мишенка, несмотря на тяжесть заболевания и сопровождающие его боли, всегда весел и жизнерадостен. С присущей ему доброй и лучезарной улыбкой он благодарит всех, кто помог ему поехать на курс лечения. Ведь, благодаря этому, он смог пойти в первый класс. И несмотря на постоянную боль и страх того, что он может случайно споткнуться упасть и содрать верхний слой кожи, почувствовать нестерпимую боль, несмотря на то, что пальцы рук у него срастаются, он счастлив, он рад тому что живет, тому что ходит в школу, тому что рядом близкие, которые всегда поддержат.

Сейчас, Миша вновь нуждается в нашей помощи. Из-за болезни страдают практически все органы Мальчика. Мишу ждут в Германии на второй курс лечения, стоимостью 2 млн. руб. В клинике ему проведут две операции: по урологии (стеноз) и на зубы. Если будет возможность, сообщают врачи, обе операции проведут под одним общим наркозом. Также, Мише будет проведен генетический анализ, на основании чего и определят дальнейшее лечение, выпишут медикаменты, мази, новейшие перевязочные материалы, которые облегчат его состояние, чтобы он не страдал от боли. Это все, чем можно ему помочь сейчас и мы не можем этого не сделать!

Для семьи Миши, это неподъёмная сумма, но, для целой армии благотворителей – это, возможно! Соберем 2 млн. рублей! Спасем жизнь Миши, Вместе!

P.S. Сегодня мы понимаем: да, этих детей нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. И мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено!

Как помочь Мише?

Смотреть репортаж