За 7 лет собрано 47 155 882 руб.
   
Благотворительность — стерилизованное молоко человеческой доброты.
(с) Оливер Херфорд

Михаил Рейман

Уже помогли
06.04.2015
Собрано: 648000 руб.
Не хватает: 1 352 000 руб.

Михаил Рейман вновь нуждается в нашей помощи!

Необходимо собрать 2 млн. руб.!

 СОБРАНО в Абхазии 648 000 руб. Остаток средств 1 352 000 руб. соберет Русфонд.

Вы наверняка помните историю семилетнего «мальчика-бабочки» - Миши Рейман. Благодаря Вам, Вашему активному участию в сборе средств, совместно с Русфондом всего с 29.07.13 по 12.08.13 гг. было собрано 1 млн. руб. на лечение Миши. В ноябре 2014 г. Миша прошел курс обследования и лечения в Университетская клинике г. Фрайбург, (Германия). Как сообщают врачи, исходя из данных полного обследования, состояние у Миши при выписке было стабильное. Ему назначили медикаментозное лечение, выписали мази, новейшие перевязочные материалы, которые облегчили его, на тот момент, критическое состояние.

2 года назад, когда мама Миши обратилась к нам за помощью, мы впервые узнали о существовании редкого генетического заболевания - буллезный эпидермолиз (БЭ). Тогда мало кто знал, что это за болезнь, мало кто даже выговаривал это название. Детей с БЭ называют «дети – бабочки», а само заболевание – «эффект бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль. О заболевании под названием буллезный эпидермолиз мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.

Миша всю жизнь проводит в физических страданиях, потому что его кожа - не прочнее крыльев бабочки. Будто вся его жизнь, проходит внутри колючей проволоки — именно так ощущает мир, наш семилетний герой. Наверное, девять кругов ада — ничто по сравнению с одним днем из жизни Миши-L

Может многие из вас и не знали, что существует этот мир беспросветной боли, где врачи назначают марганцовку и зеленку, ничего не зная о болезни, и за первые месяцы наносят невыносимые страдания, так что кожа практически полностью сходит. У некоторых детей есть кожа только на голове, у других нет денег на правильные перевязочные средства и бинты, у третьих нет информации о том, что это за болезнь и что делать. Это очень жестоко, но это реальность…

Сложно даже на секунду представить, через что проходят родители таких детей. Чего только они не переживают: как дети кричат, когда сдирают заживо их кожу, как они не могут найти или позволить себе нужное лекарство, как неквалифицированные врачи превращали детей почти в инвалидов. Но, несмотря ни на что, практически все мамы говорят, что, даже если бы знали все до своей беременности, никогда в жизни не отказалась бы от своего ребенка.

Несмотря ни на что, в самом больном теле всегда живет жажда жизни. Всеми, кто сталкивается с больными БЭ замечено, что дети с этим заболеванием, не понятно в силу чего — они все очень позитивные, жизнелюбивые и жизнерадостные». Так и наш Мишенка, несмотря на тяжесть заболевания и сопровождающие его боли, всегда весел и жизнерадостен. С присущей ему доброй и лучезарной улыбкой он благодарит всех, кто помог ему поехать на курс лечения. Ведь, благодаря этому, он смог пойти в первый класс. И несмотря на постоянную боль и страх того, что он может случайно споткнуться упасть и содрать верхний слой кожи, почувствовать нестерпимую боль, несмотря на то, что пальцы рук у него срастаются, он счастлив, он рад тому что живет, тому что ходит в школу, тому что рядом близкие, которые всегда поддержат.

Сейчас, Миша вновь нуждается в нашей помощи. Из-за болезни страдают практически все органы Мальчика. Мишу ждут в Германии на второй курс лечения, стоимостью 2 млн. руб. В клинике ему проведут две операции: по урологии (стеноз) и на зубы. Если будет возможность, сообщают врачи, обе операции проведут под одним общим наркозом. Также, Мише будет проведен генетический анализ, на основании чего и определят дальнейшее лечение, выпишут медикаменты, мази, новейшие перевязочные материалы, которые облегчат его состояние, чтобы он не страдал от боли. Это все, чем можно ему помочь сейчас и мы не можем этого не сделать!

Для семьи Миши, это неподъёмная сумма, но, для целой армии благотворителей – это, возможно! Соберем 2 млн. рублей! Спасем жизнь Миши, Вместе!

P.S. Сегодня мы понимаем: да, этих детей нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. И мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено!

Как помочь Мише?

Смотреть репортаж 


Возврат к списку

Мы в соц. сетях

Отзывы

 
 
Дай бог вам терпения на долгие годы!Дай бог вам спасти тысячи жизней наших детей! То что вы делаете,не сравнится не одна акция. Не всегда в жизни бывает так как мы хотим,но дай бог вам много положительных результатов.Очень гуманно.Огромное вам спасибо!!!(F) (F) (F) (F) (F)
Лариса Джинджолия
Команда фонда "АШАНА", очень хочется выразить вам свою благодарность за то, что вы занимаетесь оказанием реальной помощи детям в беде. Особенно хочется отметить ваш профессионализм и оперативность, с которой вы оказываете помощь и предоставляете полную информацию об использовании поступающих денег. 
В полдень были переданы деньги, а к концу рабочего дня хор в Италии, который оказал помощь фонду, уже писал мне о том, что был впечатлен благодарностью команды "АШАНА" и полным отчетом о пожертвованных деньгах. 
Спасибо за улыбки детишек, которым можно оказать помощь благодаря вашей слаженной работе!
Успехов вам!
Аида Сакания
Фонд Ашана,вы все волшебницы с добрыми сердцами.
Манана Шамба
Девочки, Ашана то что меня вдохновляет. На мероприятии меня не было, но скажу что Вам нет цены.
Елеонора Коҕониа-ҧҳа

Видеогалерея

 

Фотогалерея