За 5 лет собрано 35 819 318 руб.
   
Добрые люди подобны звездам, светилам того века, в котором они живут, озаряя свои времена.


(с) Б. Джонсон

Дамей Кучуберия

Уже помогли
27.04.2016
Собрано: 237750 руб.
Не хватает: 222 250 руб.

Дамей Кучуберия родился с редким генетическим заболеванием, несовершенный остеогенез, III тип. Появился на свет с множественными врождёнными переломами: перелом правого бедра, затем левого и правого плеча. Родители ребёнка даже и не слышали о таком заболевании, но реальность уже было не изменить. Они стойко приняли новость и собрались с духом, ради будущего своего сына.

Несовершенный остеогенез – это редкое, инвалидизирющее генетическое заболевание, при котором нарушена способность организма усваивать кальций из пищи при строительстве костной ткани. Из-за патологии кости человека становятся настолько хрупкими, что могут ломаться даже под тяжестью одеяла. Таких детей называют «хрупкими» или же «хрустальными». Никто не знает, почему так случается — редкая мутация генов. Несколько тысяч человек больны на весь земной шар. Четыре степени заболевания. Самая крайняя, когда ребенок «ломается» еще в утробе матери и умирает вскорости после родов.

Дамею всего 9 месяцев и он перенёс уже множество переломов. Боль для него – обычное состояние. Представьте себе, что ваш малыш настолько хрупкий, что вы боитесь его взять на руки, обнять, не можете крепко прижать к груди, играть с ним, как с обычным ребёнком, живёте под постоянным страхом навредить ему. Родители мальчика живут с одной только целью – сделать всё что в их силах, чтобы сын в будущем смог самостоятельно ходить. Без должной медицинской помощи, Дамей окажется в инвалидной коляске. Мы не можем этого допустить!

В клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) готовы принять его на курс лечения памидронатом (3–4 раза в год). Это позволяет предотвратить появление новых деформаций. Лечение включает трехдневный курс внутривенных инъекций и осуществляется только в стационаре под наблюдением специалистов. В результате плотность костей увеличивается на 30–40 процентов, а частота переломов снижается в 2–3 раза. Ребёнок окрепнет, начнёт активнее двигаться, вставать на ноги, в дальнейшем и ходить без опоры. Это очень оптимистичный прогноз при таком не оптимистичном диагнозе!

Уже есть один положительный опыт у ребенка с таким же диагнозом. Прошло четыре года со дня нашего знакомства с Асланой Джинджолия. Ей в мае исполнится 6 лет, благодаря Вам она прошла уже 15 курсов плановой терапии памидронатом в Московской клинике «Global Medical System». За четыре года лечения, кости у неё укрепились, Аслана научилась самостоятельно стоять, затем ходить и даже бегать. В ближайшее время врачи рекомендуют провести операцию с установкой телескопических штифтов в Хорватии. У Дамея все впереди. И с Вашей помощью он добьется таких же результатов. Стоимость курса лечения 460 000 руб. 

От нас с Вами зависит, окажется Дамей в инвалидной коляске или нет!!! Спасём жизнь Вместе!


КАК ПОМОЧЬ?



Возврат к списку

Мы в соц. сетях

Отзывы

 
 
Нельзя выразить словами чувства, которые я испытывала на отчетом собрании КБФ «Ашана». Просидев два часа в слезах, уходишь в абсолютно позитивном настроении и с верой, что вместе можно победить любую беду…. Огромная благодарность учредителю фонда Беслану Шакая, и главной движущей силе фонда Джевейре Колосовой за то, что смогли собрать такую чудесную команду, способную так четко и слаженно работать.
Аида Хонелия
То чем вы занимаетесь это такое благородное дело, вы молодцы, это прекрасно...
Mari
у меня кумиры лишь отец, матушка, мои бабушки дедушки! ))но лично вам и фонду - мой благодарственный поклон и огромное спасибо за то, что вы делаете! и пожелаю сил, терпенья и здоровья для продолжения в этом поистине трудном деле! еще раз - спасибо!
Марат Аршба
Умнички! Вы творите добро во благо другим,которое к вам обязательно вернется!
Кристина Зухба

Видеогалерея

 

Фотогалерея