За 5 лет собрано 35 819 318 руб.
   
Истинная цель дела благотворительности не в том, чтобы благотворить, а в том, чтобы некому было благотворить.
(с) Василий Ключевский

Дамей Кучуберия

Уже помогли
27.04.2016
Собрано: 237750 руб.
Не хватает: 222 250 руб.

Дамей Кучуберия родился с редким генетическим заболеванием, несовершенный остеогенез, III тип. Появился на свет с множественными врождёнными переломами: перелом правого бедра, затем левого и правого плеча. Родители ребёнка даже и не слышали о таком заболевании, но реальность уже было не изменить. Они стойко приняли новость и собрались с духом, ради будущего своего сына.

Несовершенный остеогенез – это редкое, инвалидизирющее генетическое заболевание, при котором нарушена способность организма усваивать кальций из пищи при строительстве костной ткани. Из-за патологии кости человека становятся настолько хрупкими, что могут ломаться даже под тяжестью одеяла. Таких детей называют «хрупкими» или же «хрустальными». Никто не знает, почему так случается — редкая мутация генов. Несколько тысяч человек больны на весь земной шар. Четыре степени заболевания. Самая крайняя, когда ребенок «ломается» еще в утробе матери и умирает вскорости после родов.

Дамею всего 9 месяцев и он перенёс уже множество переломов. Боль для него – обычное состояние. Представьте себе, что ваш малыш настолько хрупкий, что вы боитесь его взять на руки, обнять, не можете крепко прижать к груди, играть с ним, как с обычным ребёнком, живёте под постоянным страхом навредить ему. Родители мальчика живут с одной только целью – сделать всё что в их силах, чтобы сын в будущем смог самостоятельно ходить. Без должной медицинской помощи, Дамей окажется в инвалидной коляске. Мы не можем этого допустить!

В клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) готовы принять его на курс лечения памидронатом (3–4 раза в год). Это позволяет предотвратить появление новых деформаций. Лечение включает трехдневный курс внутривенных инъекций и осуществляется только в стационаре под наблюдением специалистов. В результате плотность костей увеличивается на 30–40 процентов, а частота переломов снижается в 2–3 раза. Ребёнок окрепнет, начнёт активнее двигаться, вставать на ноги, в дальнейшем и ходить без опоры. Это очень оптимистичный прогноз при таком не оптимистичном диагнозе!

Уже есть один положительный опыт у ребенка с таким же диагнозом. Прошло четыре года со дня нашего знакомства с Асланой Джинджолия. Ей в мае исполнится 6 лет, благодаря Вам она прошла уже 15 курсов плановой терапии памидронатом в Московской клинике «Global Medical System». За четыре года лечения, кости у неё укрепились, Аслана научилась самостоятельно стоять, затем ходить и даже бегать. В ближайшее время врачи рекомендуют провести операцию с установкой телескопических штифтов в Хорватии. У Дамея все впереди. И с Вашей помощью он добьется таких же результатов. Стоимость курса лечения 460 000 руб. 

От нас с Вами зависит, окажется Дамей в инвалидной коляске или нет!!! Спасём жизнь Вместе!


КАК ПОМОЧЬ?



Возврат к списку

Мы в соц. сетях

Отзывы

 
 
Фонд Ашана,вы все волшебницы с добрыми сердцами.
Манана Шамба
Здоровья и счастья всем кто занимается столь благородным делом!!!
Татьяна Микая
спасибо всем,кто нам помог,кто был вместе с нами,это очень много значит,в такие не простые дни,когда просто нет сил от переживаний за ребенка,когда не знаешь,а что будет завтра,как справиться с таким диагнозом,это очень больно,что многие дети к большому сожалению,болеют очень серьезными заболеваниям.в этот список попали и мы(((не смотря на все это с этим нужно бороться,испробовать все шансы возможные и не возможные чтоб вылечить его,и благодаря вам,у нас есть такой шанс,и очень надеюсь,что совсем скоро он начнет слышать наш разнообразный мир звуков!большая благодарность фонду АшанА,девочкам которые там работают,люди,которые отправляли деньги,которые звонили,писали,поддерживали как могли,не возможно написать все что сейчас в душе,я буду до конца своих дней вам за все благодарна!!!Спасибо,за все!
Мария Узлян
Умнички! Вы творите добро во благо другим,которое к вам обязательно вернется!
Кристина Зухба

Видеогалерея

 

Фотогалерея