Благотворительная акция
"Спасем жизнь ВМЕСТЕ!"
Михаил Рейман
Уже помогли
09.09.2013
Собрано: 1000000 руб.
5 лет, буллезный эпидермолиз. Необходимо срочное обследование и лечение в Германии.
670 000 руб. внесли читатели Русфонда..
Проходит лечение в Германии.
С чего все начиналось...
Мальчик-бабочка....
Мало кто знает, что такое буллезный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Буллезный эпидермолиз (БЭ), (Epidermolysis Bullosa), – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием волдырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления новой раны. Детей с буллезным эпидермолизом называют детьми – бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллезном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое. Дети с БЭ обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа - не прочнее крыльев бабочки.
Именно от БЭ с самого рождения страдает, да именно страдает, наш пятилетний Герой, Михаил Рейман. Родился Миша с весом 3 850 кг. – настоящий богатырь, закричал сразу, но через 2 часа после его рождения, в палату молодой мамы зашел детский врач и сообщил новость, которая прервала радость от рождения первенца и перевернула всю жизнь молодой семье. При выписке из роддома на ребенке живого места не было, сплошные волдыри и раны и страшный приговор врачей, что мальчик долго не проживет.
Сразу после выписки Мишу стали вывозить в г. Сочи и Краснодар, где и подтвердился страшный диагноз. Куда бы мама мальчика ни обращалась, получала отказ в лечении. И все потому, что в России такое заболевание не лечат. Только полгода назад мама Миши узнала о том, что существует специальный перевязочный материал и со временем она научилась сама ухаживать за малышом и делать все, что в ее силах.
Мише уже 5 лет, но каждый день, каждый час, минута, секунда жизни – для него боль. 2-3 раза в день мама перевязывает пораженные места бинтами. От того, что Миша сжимает ручки в кулачки, пальцы на правой руке и на ногах начали срастаться. То, что для каждого из нас естественно – для него боль. Мише больно ходить, лежать и даже есть… Мише нельзя есть грубую пищу – она травмирует пищевод, нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться, нельзя перевязывать раны обычными бинтами, иначе придется отдирать их с мясом и еще очень много чего нельзя.… Слишком много нельзя и слишком много боли для пятилетнего мальчика. Об этом говорят его глаза, которые просят - Помогите, пожалуйста, люди добрые…помогите…
На сегодняшний день заболевание у Миши протекает тяжело, сильно поражены кожные покровы, слизистая, страдают внутренние органы. Мише необходимо дорогостоящее обследование и лечение в Университетской Клинике Фрейбурга, в Германии, где готовы его принять. В Клинике тщательно обследуют мальчика, выявят мутировавший ген и подберут правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы мальчик получил квалифицированные консультации. Все эти действия помогут значительно улучшить качество жизни Миши и замедлят развитие болезни. Стоит такое обследование и лечение – 1 млн. руб. (24. 970 Евро). Это очень большая сумма для семьи Миши. Единственным кормильцем в семье, является отец, но той суммы, которую он зарабатывает, не хватает даже на перевязочный материал, который расходуется в большом количестве, из-за частоты его использования.
Иногда бывают такие болезни, с которыми не справится никто. Их не лечат, с ними живут. Было бы очень просто, если бы деньги решали все проблемы, если бы дети выздоравливали сразу. Но иногда лечение занимает годы - несколько операций, курсы лечения, реабилитации. Пусть их трудная жизнь станет чуть-чуть легче. Возможно, на время, но ведь время в детстве – это самое главное. Миша достоин долгой, долгой жизни… без боли…
Команда КБФ «Ашана»
| Возврат к списку |
Мы в соц. сетях
Отзывы
Рада,что в нашей стране есть люди,которые встают рядом с детишками которые болеют и нуждаются в лечении.Фонд молодой,но делами своими показал и доказал,что он заслуживает большого уважения!Народ полюбил его!С этим фондом люди стали еще добрее и это большой шаг!Каждый из нас хоть раз в жизни отправлял смс со словом ДОБРО.Маленькое слово,которое спасает жизнь.У этого фонда большое будущее!Он спасет жизнь нашим маленьким детишкам и мы будем в этом им помогать!Каждому работнику крепкого здоровья и новых побед!
Марчелла
То чем вы занимаетесь это такое благородное дело, вы молодцы, это прекрасно...
Mari
Всем миром надо сказать Спасибо фонду "Ашана"за участие, тепло и надежду ,каторую вы даете детям!!!
Валя Лейба
Фонд Ашана,вы все волшебницы с добрыми сердцами.
Манана Шамба
Салима Адлейба, Мария Кесян, Левон Папозян, Роман Барцикян
На лечение не хватает:
534 887 руб.
534 887 руб.
5555.gif)
