Благотворительная акция
"Спасем жизнь ВМЕСТЕ!"
Михаил Рейман
Уже помогли
09.09.2013
Собрано: 1000000 руб.
5 лет, буллезный эпидермолиз. Необходимо срочное обследование и лечение в Германии.
670 000 руб. внесли читатели Русфонда..
Проходит лечение в Германии.
С чего все начиналось...
Мальчик-бабочка....
Мало кто знает, что такое буллезный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Буллезный эпидермолиз (БЭ), (Epidermolysis Bullosa), – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием волдырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления новой раны. Детей с буллезным эпидермолизом называют детьми – бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллезном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое. Дети с БЭ обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа - не прочнее крыльев бабочки.
Именно от БЭ с самого рождения страдает, да именно страдает, наш пятилетний Герой, Михаил Рейман. Родился Миша с весом 3 850 кг. – настоящий богатырь, закричал сразу, но через 2 часа после его рождения, в палату молодой мамы зашел детский врач и сообщил новость, которая прервала радость от рождения первенца и перевернула всю жизнь молодой семье. При выписке из роддома на ребенке живого места не было, сплошные волдыри и раны и страшный приговор врачей, что мальчик долго не проживет.
Сразу после выписки Мишу стали вывозить в г. Сочи и Краснодар, где и подтвердился страшный диагноз. Куда бы мама мальчика ни обращалась, получала отказ в лечении. И все потому, что в России такое заболевание не лечат. Только полгода назад мама Миши узнала о том, что существует специальный перевязочный материал и со временем она научилась сама ухаживать за малышом и делать все, что в ее силах.
Мише уже 5 лет, но каждый день, каждый час, минута, секунда жизни – для него боль. 2-3 раза в день мама перевязывает пораженные места бинтами. От того, что Миша сжимает ручки в кулачки, пальцы на правой руке и на ногах начали срастаться. То, что для каждого из нас естественно – для него боль. Мише больно ходить, лежать и даже есть… Мише нельзя есть грубую пищу – она травмирует пищевод, нельзя надевать тесную одежду со швами, нельзя чесаться, нельзя перевязывать раны обычными бинтами, иначе придется отдирать их с мясом и еще очень много чего нельзя.… Слишком много нельзя и слишком много боли для пятилетнего мальчика. Об этом говорят его глаза, которые просят - Помогите, пожалуйста, люди добрые…помогите…
На сегодняшний день заболевание у Миши протекает тяжело, сильно поражены кожные покровы, слизистая, страдают внутренние органы. Мише необходимо дорогостоящее обследование и лечение в Университетской Клинике Фрейбурга, в Германии, где готовы его принять. В Клинике тщательно обследуют мальчика, выявят мутировавший ген и подберут правильную тактику лечения. Очень важно, чтобы мальчик получил квалифицированные консультации. Все эти действия помогут значительно улучшить качество жизни Миши и замедлят развитие болезни. Стоит такое обследование и лечение – 1 млн. руб. (24. 970 Евро). Это очень большая сумма для семьи Миши. Единственным кормильцем в семье, является отец, но той суммы, которую он зарабатывает, не хватает даже на перевязочный материал, который расходуется в большом количестве, из-за частоты его использования.
Иногда бывают такие болезни, с которыми не справится никто. Их не лечат, с ними живут. Было бы очень просто, если бы деньги решали все проблемы, если бы дети выздоравливали сразу. Но иногда лечение занимает годы - несколько операций, курсы лечения, реабилитации. Пусть их трудная жизнь станет чуть-чуть легче. Возможно, на время, но ведь время в детстве – это самое главное. Миша достоин долгой, долгой жизни… без боли…
Команда КБФ «Ашана»
| Возврат к списку |
Мы в соц. сетях
Отзывы
Команда фонда "АШАНА", очень хочется выразить вам свою благодарность за то, что вы занимаетесь оказанием реальной помощи детям в беде. Особенно хочется отметить ваш профессионализм и оперативность, с которой вы оказываете помощь и предоставляете полную информацию об использовании поступающих денег.
В полдень были переданы деньги, а к концу рабочего дня хор в Италии, который оказал помощь фонду, уже писал мне о том, что был впечатлен благодарностью команды "АШАНА" и полным отчетом о пожертвованных деньгах.
Спасибо за улыбки детишек, которым можно оказать помощь благодаря вашей слаженной работе!
Успехов вам!
Аида Сакания
Девочки, Ашана то что меня вдохновляет. На мероприятии меня не было, но скажу что Вам нет цены.
Елеонора Коҕониа-ҧҳа
Вы большие молодцы, очень креативно работаете, в таких трудных и непростых условиях делаете добрые дела, спасаете детские жизни! Низкий поклон вам за это...Побольше бы таких добрых и бескорыстных организаций в Абхазии, которым бы люди доверяли так, как вам..
Русико Маршания
Рада,что в нашей стране есть люди,которые встают рядом с детишками которые болеют и нуждаются в лечении.Фонд молодой,но делами своими показал и доказал,что он заслуживает большого уважения!Народ полюбил его!С этим фондом люди стали еще добрее и это большой шаг!Каждый из нас хоть раз в жизни отправлял смс со словом ДОБРО.Маленькое слово,которое спасает жизнь.У этого фонда большое будущее!Он спасет жизнь нашим маленьким детишкам и мы будем в этом им помогать!Каждому работнику крепкого здоровья и новых побед!
Марчелла
5555.gif)
